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长沙启动关爱“蜜糖天使”公益行动 线上线下助唐氏儿童健康成长
来源:长沙文明网 | 作者:黄超 | 编辑:柳峥
| 2018-07-02 10:09:33

一位志愿者在长沙市岳麓区西湖公园帮助唐氏儿童掌握轮滑技巧。图片来源:长沙文明网 记者 黄超

志愿者们为唐氏儿童上轮滑课。图片来源:长沙文明网 记者 黄超

  近日,由中国文明网指导,长沙市文明办、岳麓区文明办、长沙文明网主办,岳麓区文明办、西湖街道承办的“关爱蜜糖天使 携手共同成长”网络公益行动正式启动。网友们打开新浪微博话题“关爱蜜糖天使 携手共同成长”,共同结合精彩图文故事发表自己对唐氏儿童的关爱,传递了温暖。为了让线上互动推动线下感动传递,7月1日上午,一场由长沙大学生志愿者组织的唐氏儿童爱心课堂活动在岳麓区西湖公园举行,宣告“关爱蜜糖天使 携手共同成长”网络公益行动的线下活动正式启动。活动这天,20多位患有唐氏综合征的儿童在大学生志愿者的帮助下,学习轮滑,为周末安静的西湖公园增添了欢声笑语。

  这些带着护膝、护肘和头盔的唐氏儿童,已经不是第一次在西湖公园上轮滑课了。从2016年开始,一家大学生志愿者组成的轮滑协会每学期都会在西湖公园为唐氏儿童上课,为他们带来运动快乐。

  一些经常来上课的唐氏儿童已经熟练掌握了轮滑技巧,他们你追我赶,笑个不停,一些年纪稍小刚接触轮滑的唐氏儿童则牵着大学生志愿者的手缓慢滑行。训练场旁边,唐氏儿童们的家长纷纷丢开手机,他们专注地看着孩子们的一举一动。孩子累了,他们就送上鼓励话语,还轻轻拥抱;孩子们表现得自信大方的时候,家长们就在一旁大声加油,微笑拍掌。

李秀芳和她家的“糖宝宝”合影。图片来源:长沙文明网 记者 黄超

李秀芳为患有唐氏综合症的16岁儿子戴上护具。图片来源:长沙文明网 记者 黄超

  家有“糖宝宝” 愿和更多唐氏儿童家长互相扶助

  为大学生志愿者和唐氏儿童“牵线搭桥”,并一手策划今天活动的,是西湖街道“糖果之家”公益组织的负责人李秀芳。

  李秀芳有两个儿子,其中大儿子今年16岁,是一名唐氏综合症的患者。从大儿子出生开始,李秀芳就向孩子倾注了无限关爱。

  “很多唐氏儿童最开始都会受到先天性心脏病的困扰,他们需要家人大量的陪伴,沉重的医疗费用也让不少家庭有负担。”李秀芳家境并不是特别宽裕,为了筹措儿子的医疗费,她努力工作筹钱,工作之余她全心全意陪在孩子身边。

  大儿子的病况稍微好转以后,李秀芳又开始为孩子将来的人生担忧起来。“其实唐氏综合症的患儿在家人的照顾下,是可以生活得不错的,但是我们不希望他们永远在家庭的保护下,想帮助他去认识和融入这个社会。”带着这样的想法,李秀芳开始借助网络,主动去学习照顾唐氏儿童的正确方法,看看其他先进城市是如何帮助唐氏儿童步入职场的。

  2014年,借助网络和朋友介绍,李秀芳认识了其他三个唐氏儿童的妈妈。因为家里都有一个唐氏儿童,这四位妈妈很快成为了志同道合的好朋友。最开始,四位妈妈只是抱团取暖、互相打气,后来,她们决定更进一步,先后结伴去一些唐氏儿童照料工作比较出色的城市学习。2015年底,在岳麓区西湖街道和岳麓区妇联的帮助下,四位唐氏患儿妈妈成立了长沙市首个专门帮扶唐氏儿童的公益组织。

  这个公益组织成立三年来,为唐氏儿童策划了许多常态帮扶活动:长沙医学院、湖南大学的大学生志愿者会不定期地来到西湖街道的“唐氏儿童之家”活动场地,为唐氏儿童开办绘画、书法、舞蹈等课程,而来自湖南省不同城市的唐氏儿童家长也会经常性地通过微信群互相鼓劲加油,一起策划让唐氏儿童有收获的研学活动。

  2018年,李秀芳所在的“糖果之家”还专门成立了家长支持小组、融合教育支持小组和成年就业支持小组,全方位地帮助唐氏儿童融入社会。

志愿者教唐氏儿童绘画。图片来源:西湖街道

长沙医学院和西湖街道开展“区校共建—非常1+1志愿者活动”,志愿者手把手教孩子们剪纸。图片来源:西湖街道

  助推精准帮扶“再升级” 街道联合公益组织帮助唐氏儿童自立

  唐氏儿童指的是患有唐氏综合症的孩子,他们比正常孩子多一条21号染色体,这导致他们智商较低,发育迟缓。同时,唐氏患儿双眼距离较远、眼睛容易向上斜,在语言表达时会有一些障碍。但是,唐氏儿童又被成为微笑天使,是可爱的“糖宝宝”。他们愿意结交朋友,总会因为很简单的一些事情笑容灿烂。

  李秀芳说,她和唐氏儿童的家长们从未放弃过让唐氏儿童融入社会。“有些人觉得唐氏儿童的长相会有一些怪异,不知道背后原因的人,还会有点抵触甚至害怕。”李秀芳认为这些社会心理都很正常,因此,她和家长们专门为唐氏儿童安排了形体课,帮助孩子们更好地控制自己的表情动作,多注意清洁和礼貌用语,让人们在和唐氏儿童接触的过程中,消除一些心理不适,以便更好地去和唐氏儿童做朋友。

  除了形体课,李秀芳和“糖果之家”的家长志愿者还会多方奔走,不断地帮助大家了解唐氏儿童。“目前还没有官方数据统计湖南省的唐氏儿童,但是我们自己会主动地去联系唐氏儿童的家长,大家一起思考妥善照顾唐氏儿童的方法。”在“糖果之家”志愿者的辛勤工作下,来自湖南省多个城市的三百多位唐氏儿童家长已经取得了联系,除了在网上交流经验,一年之中,也会有几次汇聚长沙参加唐氏儿童集体活动的机会。

  “现在信任我们的唐氏儿童家长越来越多,我们又面临一个新的问题,那就是好几位唐氏儿童即将从特殊学校毕业,他们成年以后没有学校可以接收,他们将怎么养活自己呢?”李秀芳介绍,针对此情况,今年糖果之家有了新的工作重点,那就是联系一些爱心企业,开发适合成年唐氏人士的就业岗位,进行职前素养与技能培训。而考虑到现在愿意接收唐氏等心智障碍者人士就业的企业不多。糖果之家正和西湖街道积极联系门面,想在西湖文化园附近成立一个唐氏青少年职前培训与实习就业基地,让经常来到西湖文化园散步的市民近距离了解唐氏群体,也让成年唐氏人士进入职场做准备。

  希望更多人了解并尊重唐氏人士,营造融合接纳的社区环境,建立社区支持网络,帮助他们掌握基本技能、提升照顾自己的能力。唐氏人士才能真正感受来自社会的关爱和温暖。

  “糖果之家”公益组织及各界志愿者举行的线下活动还会持续进行,活动包括爱的抱抱、同框拍照和爱的义卖等环节,让市民主动去关心唐氏儿童,也为唐氏儿童带来更多自我展示的机会。

  如果无法参与线下互动的精彩,市民还可以继续在“关爱蜜糖天使 携手共同成长”新浪微博话题下互动,用简短的影音、图文来分享文明的温暖,向社会各界传播公益正能量。同时,各界志愿者还可以用手机登录“腾讯公益—共同守护蜜糖天使”爱心捐款项目,为唐氏儿童家庭献上一份爱心。